實(shí)之中，然而另一方面，大多數(shù)罕見病既無藥可治，少數(shù)病癥就算可以醫(yī)治，緣于國(guó)內(nèi)藥廠常常不生產(chǎn)對(duì)癥藥物，患者也只能依賴于昂貴的國(guó)外進(jìn)口藥。身患罕見病者，往往不是“等死”，就是因?yàn)榘嘿F的治療費(fèi)用傾家蕩產(chǎn)。

　　在一個(gè)醫(yī)療保障日益完善的社會(huì)里，沒有誰應(yīng)該因?yàn)榧膊《鴥A家蕩產(chǎn)。如何對(duì)罕見病患者伸出援手?相比于一些歐美發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)它有相對(duì)完善的法律保障，我國(guó)的系列社會(huì)救助基本上還處于空白。正因如此，當(dāng)下最應(yīng)該從醫(yī)保制度上來發(fā)力�？陀^地說，將罕見病救治納入大病醫(yī)保范疇勢(shì)在必行。一些罕見病雖不致命，但緣于巨大的治療費(fèi)用，事實(shí)上已成為個(gè)體者的“大病”。而說到大病醫(yī)保試點(diǎn)的全覆蓋，在實(shí)現(xiàn)區(qū)域上全覆蓋的同時(shí)，也必然要實(shí)現(xiàn)對(duì)所有“大病”病種的全覆蓋。由是觀之，將罕見病患者納入大病醫(yī)保試點(diǎn)的范疇，理當(dāng)成自覺舉動(dòng)。“大病保險(xiǎn)試點(diǎn)6月底前覆蓋全國(guó)”———醫(yī)療保障在提速，但在速度之外，勿忘對(duì)所有因病而困頓者的關(guān)注。無力醫(yī)治的悲劇不能再出現(xiàn)，這要求醫(yī)保改革能夠有切實(shí)的改變。切實(shí)的改變意味著無遺漏，也意味著要與民間的呼吁和無力感相對(duì)接。大多數(shù)罕見病患者都是一個(gè)家庭的災(zāi)難，是依靠個(gè)體努力無法得以救治的“大病”，這恰是民間哀聲的一部分。在相關(guān)省份已出臺(tái)的試點(diǎn)方案中，我不知道它們有無對(duì)罕見病的救助內(nèi)容，但我希望接下來各地的大病保險(xiǎn)試點(diǎn)方案中能有對(duì)此的救助。唯有制度性的眷顧，方能慰藉那數(shù)量以至千萬的絕望心靈。